PVDA ondervraagt minister over Solidariteitsfonds na massale steun voor Heistse Lili

 

“Zonder de steun van honderden Heistenaren en mensen uit de ruime omgeving zou Lili geen behandeling hebben gekregen,” zegt Senne Heremans. “Ziek zijn is geen keuze, en overleven mag niet afhangen van een solidair netwerk. Het is de taak van de overheid om gezinnen in zulke situaties bij te staan.”

 

Tom Bellekens en zijn dochter Lili zitten op dit moment in Dallas, waar de behandeling goed aanslaat. Dit werd mogelijk na een ongeziene golf van solidariteit. Meer dan 200.000 euro werd ingezameld in amper enkele weken tijd. Lili lijdt aan SPG-50, een uiterst zeldzame genetische aandoening die haar motoriek en cognitieve functies aantast. Voor zover bekend is zij het enige kind in België met deze diagnose. In de Verenigde Staten kreeg ze toegang tot een experimentele behandeling die hoop biedt, maar ook een torenhoge kostprijs met zich meebrengt.

 

Hoewel het geneesmiddel zelf deel uitmaakt van een trial en dus gratis wordt aangeboden, loopt de totale behandeling – inclusief verblijf, verplaatsing en ziekenhuis – op tot ongeveer 250.000 euro. In principe bestaat in België het Solidariteitsfonds, dat net voor zulke uitzonderlijke situaties is opgericht. Maar na maanden van administratieve rompslomp en afwijzingen bleek dat het fonds enkel het geneesmiddel zelf zou terugbetalen, niet de bijhorende behandelingskosten.

 

 

“We hebben de voorbije weken gezien wat solidariteit echt betekent,” zegt Heremans. “Heist en de omliggende gemeenten kwamen massaal in actie. Mensen organiseerden benefieten, inzamelacties, comedy-avonden, noem maar op. Dankzij hen kon Lili vertrekken. Maar het kan toch niet dat zulke levens afhangen van geluk, sociale media en lokale solidariteit? Dat is een schande in een rijk land als België.”

 

Ook Natalie Eggermont, zelf arts, kondigt aan dat ze het dossier opneemt in de Kamer:

 

“We willen weten of  het Solidariteitsfonds kan worden uitgebreid, zodat het in

uitzonderlijke gevallen ook bijkomende kosten kan terugbetalen." 

 

“Gezondheid mag nooit afhangen van de portemonnee, of van hoeveel benefieten iemand kan organiseren,” besluit Heremans. “Als samenleving moeten we structureel solidair zijn, niet enkel vrijwillig. Dat is de echte opdracht van de overheid.”

 

"De solidariteit rond Lili toont wat mensen samen kunnen bereiken. Maar het is aan de politiek om ervoor te zorgen dat zulke situaties niet meer hoeven." PVDA wenst de familie van Lili alle kracht en geluk toe.